2014. november 22-től december 7-ig, a Szent Margit Kórház Vese Alapítvány támogatásával lehetőséget kaptam az otthoni nokturnális HD kezelés tanulmányozására Torontoban.
A programot Dr. Christopher Chan professzor hozta létre 20 évvel ezelőtt, 1994-ben. A betegek azon igényét, hogy a kezeléseket számukra kényelmesebb és előnyösebb környezetben, az otthonukban végezhessék, azzal párosították, hogy megtervezték annak a technikai feltételeit, hogy éjszaka, alvás közben kerüljön sor a dialízisre. Ennek következtében a kezelés időtartamát 7-8 órára nyújtották, amit hetente 5-6 alkalommal végeznek el. Így a heti kezelési óraszám a szokásos 12 óráról 35-48 órára növekedett. Ez magyarázza a betegek állapotának, túlélésének egészen kiemelkedő javulását. A 20 éves szakmai tapasztalatok azt igazolták, hogy az ilyen módon kezelt betegek hosszú távú túlélése a konvencionálisan kezelt betegek túlélésénél jelentősen hosszabb, és megegyezik a cadaver donor transzplantációban részesült betegek életkilátásaival. Kiemelendő az is, hogy míg a konvencionális HD kezelésben részesített fogamzóképes nők terherbe esése és a graviditás kiviselése kivételesen ritka, otthoni nokturnális HD mellett csak a torontoi centrumban eddig 20 egészséges gyermek született dializált anyáktól. Sokkal ritkábbá, enyhébbé válnak az egyéb, végstádiumú veseelégtelenséggel kapcsolatok szövődmények előfordulása is. Otthoni HD kezelés mellett a betegek legnagyobb része dolgozik, azaz az életminőségük és a rehabilitációjuk hatványozottan jobb, mint a konvencionális kezelésben részesülőké.
Torontóban az elmúlt 20 év alatt 190 otthoni HD beteget képeztek ki, jelenleg 120 beteget gondoznak a centrumban. A programba bárki jelentkezhet, aki kellően motivált a kezelés elsajátítására. A képzés átlagosan 8 hetet vesz igénybe, és nagyon szigorú elméleti és gyakorlati vizsgával zárul.
Az oktatócentrumban tett látogatásom során módom volt megfigyelni, hogyan képezik a betegeket. Egy-egy nővér egy-egy beteggel foglalkozik. Az alapismeretek átadását követően az első 1-2 hétben a HD készülék felszerelését és programozását mutatják be a betegeknek. Természetesen bőséges írásos tananyagot is biztosítanak. Ezt követően a beteg, a nővér folyamatos felügyelete mellett saját maga készíti elő a szükséges eszközöket, programozza be a gépet és indítja a kezelést. A tréning legnehezebb része a betegek számára a fisztula szúrása, amit a 2-3. héttől tanítanak a nővérek. Egy-két hét múlva a legtöbb beteg már képes önállóan beszúrni a fisztula tűket, de a rutin kialakulása, a problémamentes szúrási technika elsajátítása ennél hosszabb időt, több hetet vesz igénybe.
Amint elindult a napi kezelés, a nővér folytatja az elméleti oktatást: a betegnek meg kell tanulnia a várható technikai riasztásokat, a készülék alarm jelzéseinek okát és azok elhárítását, az egészségi állapotra veszélyes esetleges szövődményeket és azok megelőzését. El kell sajátítaniuk a dialízis készülék fertőtlenítését, alapszintű karbantartását, a vízlágyító készülék kezelését, és azt is, mit kell tenniük a veszélyes hulladékkal, hogyan kell megrendelniük az kezeléshez szükséges eszközöket, mikor, mely esetekben kell a Home HD Centrumot sürgősséggel értesíteniük, mikor történnek a rendszeres orvosi ellenőrzések, illetve mikor keresi fel őket a technikus az otthonukban a berendezések technikai felülvizsgálatára.
Tapasztalataimból kiemelném, hogy mennyire lelkesen tanulták a betegek az igen jelentős mennyiségű tananyagot (mintegy 250 oldalnyi elméleti tudnivaló) és a gyakorlati feladatokat. Ez a tudás biztosítja számukra, hogy a sikeres vizsga után biztonsággal, komplikáció mentesen kezelhessék magukat otthon. Azt láttam, hogy megható módon „küzdenek” az életükért-életminőségükért. Kiemelendő az oktatónővérek tudása és önálló döntéshozó képessége is, bár természetesen Chris Chan professzor mellett több fiatal orvos is tevékenykedett a Centrumban a betegellátásban.
Szintén szót kell ejteni arról, hogy milyen nagy szeretettel hívtak meg és fogadtak a továbbképzésre. Chris Chan professzor 2014. augusztusban nálunk is járt, több szervezett és kötetlen előadást és megbeszélést tartott számunkra az otthoni dialízis programról, és teljeskörű támogatását biztosította számunkra. A Professzor úr vezetésével a torontoi csapat szinte szívügyének érzi azt, hogy mi Magyarországon, aSzent Margit Kórházban sikeresen indítsuk el az otthoni hemodialízis programot, mely nemcsak hazánkban, de a teljes Kelet-Európai régióban is az első megalapított centrum lesz. Az is nagyon fontos és értékes számunkra, hogy mind a Professzor úr, mind pedig a nővérek a továbbiakban is folyamatosan a rendelkezésünkre állnak bármely szakmai, szervezési kérdés megválaszolásában. Mindezek alapján érezzük úgy, hogy bátran belevághatunk a magyarországi otthoni hemodialízis szakmai megalapozásába és a Szent Margit Kórház betegoktató centrumának kialakításába.
Dr. Haris Ágnes, főorvos, Szent Margit Kórház, Nephrológiai Osztály
(forrás: Szent Margit Kórház )
